В БУЗ ВО «ВОДКБ» прошла патронажная школа для врачей, организованная в рамках совместного проекта Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» и Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» при поддержке Департамента здравоохранения Вологодской области.
Участниками школы стали порядка 45 врачей, среди которых педиатры, аллергологи-иммунологи, пульмонологи, гастроэнтерологи и другие профильные специалисты из Вологды, Череповца и районов Вологодской области.
Начальник отдела организационной и проектной деятельности фонда «Круг добра» Наталья Кулакова рассказала о формах работы с семьями, в которых растут дети с орфанными (очень редкими) заболеваниями, и практике взаимодействия Фонда с пациентскими организациями, в том числе с Обществом пациентов с НАО. Сегодня под кураторством Фонда находятся дети с диагнозами, входящими в перечень из 68 заболеваний. Среди них – 20 детей с диагнозом НАО. Все они обеспечиваются современными лекарственными препаратами за счёт средств Фонда.
Далее главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог Департамента здравоохранения Вологодской области Елена Грачева представила клиническую картину наследственного ангиоотёка, рассказала о видах отеков при НАО, механизмах возникновения и действия атак, симптомах и признаках, позволяющих распознать заболевание, а также о применяемых методах диагностики и опыте работы – сегодня в Вологодской области выявлено 14 пациентов с НАО.
Руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная презентовала направления деятельности организации и реализуемые проекты, а также представила результаты последнего исследования. Согласно ему, большинство пациентов не обеспечены препаратами в достаточном количестве и вынуждены экономить лекарства, оставляя их для самых критических случаев.
Клинический психолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Министерства здравоохранения РФ Екатерина Шуткова проинформировала аудиторию о психологических особенностях пациентов с НАО и дала практические советы врачам, как нужно общаться с пациентами, чтобы вернуть им чувство доверия к медицинскому персоналу и ощущение контроля над собственной жизнью.
Вместе с юристом МОО «ОПНАО», доцентом кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Ильей Ушанковым участники мероприятия обсудили отдельные вопросы правового регулирования в медицине.
Очень важно проводить просветительскую работу с врачебным сообществом. От уровня информированности врачей о заболевании напрямую зависят шансы пациентов на правильную диагностику, нормальную жизнь и адекватную терапию.
ЧТО ТАКОЕ НАО?
Наследственный ангиоотёк (НАО) – это редкое наследственное (генетическое) заболевание, при котором у пациента развиваются непредсказуемые и потенциально опасные отёки различных частей тела, которые называются атаками.
Для НАО характерны повторяющиеся болезненные отёки в области рук и ног, лица и шеи, живота, половых органов и др. Отёк бледный, холодный на ощупь, не проходит при приёме антигистаминных препаратов.
При атаках могут быть поражены сразу несколько областей. Продолжаются отёки от нескольких часов до нескольких дней. Могут приводить к временному нарушению трудоспособности, часто становятся причиной госпитализации. Особую опасность для жизни несут отёки в области головы, шеи и верхних дыхательных путей – могут привести к удушью.
Спровоцировать ангиоотёк может ряд факторов:
- механическая травма (укол, удар, сдавливание),
- медицинские вмешательства,
- стресс и эмоциональное напряжение,
- острые и хронические инфекции,
- укусы насекомых,
- прорезывание зубов,
- изменение гормонального фона (менструация, беременность, кормление грудью),
- приём некоторых препаратов.
Как правило, первые симптомы НАО появляются в детстве. Но нередко дебют симптомов возникает и в период полового созревания.
Это заболевание нельзя вылечить, но можно успешно лечить: принимать препараты для купирования атак и в целях долгосрочной и краткосрочной профилактики.